Témoignage de Marie-France - 2023-04-22

Effets secondaires et inattendus des cours de lecture labiale 

Depuis que je participe à des cours de lecture labiale j’ai pris conscience du décalage entre ce que je pensais avoir entendu et ce qui était réellement dit : l’avantage de ces cours est qu’on nous donne ce qui a été réellement dit. 

Depuis, j’ai fini de faire croire et de me faire croire que je comprenais en dépit de ma perte auditive puisque je « lis sur les lèvres », ce qui n’est pas tout à fait exact, il vaudrait mieux dire qu’on « interprète » sur les lèvres. 

Et donc depuis, je n’hésite plus à dire que je suis sourde, à demander à mes partenaires de me parler bien en face, à abandonner la discussion si elle est trop frustrante (« il y a trop de bruit pour moi ») et surtout à refuser de participer à certaines rencontres dont les conditions ne me seraient pas favorables (trop de bruit, de monde, de rapidité…). 

Un témoignage sensible et vivant depuis les rendez-vous à l'hôpital jusqu'aux derniers réglages en passant par l'apprivoisement de cette nouvelle oreille...

C'est un blog, ça commence chronologiquement tout en bas par les "Older posts", ou-bien on remonte le temps ...

https://autreoreille.com/

Sur le site de la Fondation pour l'Audition  : Je m’appelle Rose Paynel, j’ai 19 ans, j’habite à Paris et je suis en deuxième année de licence en économie et gestion à l’université Panthéon-Assas. Voici mon histoire. 

"Je suis née malentendante mais les médecins ne l'ont jamais vu jusqu'à l'âge de 7 ans ..."

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Marie-France

C’était l’été, les vacances.

J’étais dans le sud, aux alentours du Lubéron dans le Petit Colorado : couleurs éclatantes, soleil d’or, ciel bleu, pins verts, roches rouges, le tout baignant dans la chaleur de l‘été.

Pas de touristes, seules ma fille et ma belle-sœur, un silence serein sinon les quelques paroles que nous échangions et le frottement de nos pas sur le sol sec.

Et ma belle sœur me dit : « oh, ces cigales, elles sont étourdissantes ! »

Cela a été pour moi un coup de tonnerre : il y avait un bruit assourdissant, dont je gardais bien le souvenir, mais moi je N’ENTENDAIS pas.

Je me suis approchée d’un arbre, j’ai collé l’oreille sur le tronc puis en me concentrant très fort j’ai perçu un vague murmure très lointain.

Mon cœur s’est brisé puisque je n’entendais plus les cigales qui étaient pour moi le chant de l’été, du ciel bleu, des arbres verts, de la chaleur… Je ne les retrouverais plus ?

Les souvenirs sont alors remontés, je les ai revécus et je continue à les vivre : quand je suis dans le midi, l’été, et qu’il fait chaud, j’ajoute le chant des cigales.

Marie-Françoise

C'était en été durant la canicule en Provence.

Marie-France et moi, avions rendu visite à ma mère et passé une partie de l'après-midi dehors à l'ombre relative des pins. Conversation fluide qui ne semblait pas poser de problèmes à Marie-France; appareils au top me disais-je.  La symphonie des cigales était nettement plus problématique.  Et d'ailleurs au retour, je commente à la maison: "les cigales sont déchaînées en ce moment; quel bruit, elles faisaient!" Et Marie-France de rétorquer: "Ah bon, il y avait des cigales?"

Je suis tombée des nues et pour la première fois compris que même corrigée avec de bons appareils, la surdité  n'avait rien à voir avec l'intensité d'un son, qu'il ne suffisait pas comme sur une télécommande de "monter le son" pour retrouver la même atmosphère sonore que ceux qui entendent. 

17/10/2019

Témoignages lors de notre conférence sur la Maladie de Ménière

Je m’appelle Jean-Jacques, j'ai 59 ans et voici mon histoire avec la maladie de Ménière.

Un grave accident et je découvre la maladie de Ménière : En 1993 à 33 ans, j'ai eu un grave accident à mon travail à la mine de Gardanne. Choc à l'arrière de la tête avec plaie, traumatisme et problèmes aux cervicales et au dos : 4 mois d'arrêt suivi d'une grosse jaunisse et d'une grosse varicelle.

Un an plus tard on me diagnostiquait la maladie de Ménière: j'avais des crises de vertige terribles avec vomissements, presque une par trimestre.

Les traitements médicaux

En 1999 à 39 ans j'ai été opéré par le docteur Causse dans sa clinique à Colombiers pour une décompression du sac endolymphatique.

Je me suis senti mieux pendant 8 mois et puis cela a recommencé.

Puis je suis allé à l'hôpital à Castellane où l’on m'a fait des injections trans-tympaniques pour tuer les cellules de l'équilibre cela n'a pas du tout marché. En plus de ces problèmes de vertiges qui s’accompagnent d'acouphènes dans les graves (ronronnements) mon audition a commencé à se dégrader rapidement.

Appareillage auditif puis implant cochléaire

J'ai porté des appareils auditifs pendant près de 10 ans.

En 2010 à 50 ans j'ai pu bénéficier d'une implantation cochléaire avec un appareil Medel sur mon oreille gauche

Guéri grâce à l’implant cochléaire.

Ma situation aujourd’hui : guéri grâce à l’implant cochléaire

Aujourd’hui je suis équipé de 2 processeurs externes de type bouton. Je les trouve beaucoup plus performants que les processeurs de type contour. J'ai une audition excellente même si je trouve que c'est mieux à gauche (première implantation) qu'à droite (deuxième implantation). À la cantine au restaurant je peux converser normalement.

Avec mes implants je n'ai plus d'acouphène mais ils reviennent sous forme de ronronnement dès que je retire les processeurs.

Je n'ai plus de vertiges comme avant, cependant je garde certaines fragilités : je ne peux pas monter sur une table ni sur un escabeau sans me tenir d'une main.

Compte tenu de là d'où je viens et de la maladie de Ménière tout cela est pour moi extraordinaire

Dans mon cas les implants cochléaires m'ont guéri de la maladie de Ménière et m’ont rendu une audition que je considère comme quasi normale.

17/10/2019 deuxième témoignage lors de notre conférence sur le maladie de ménière

Bonjour, je suis originaire d'Angleterre mais j'ai passé ma jeunesse en Amérique du Nord, je ne suis arrivé en France qu’en 1990 à l'âge de 25 ans.

Premier contact avec la maladie :

Dès 1992 j'ai eu des problèmes avec mes oreilles : en fait des vertiges terribles avec nausées et vomissements et je me suis retrouvé aux urgences. J’ai été très bien et immédiatement pris en charge par un ORL de ville à Aix-en-Provence car mon généraliste a tout de suite compris ce qui m’arrivait. Le traitement de l’ORL c'était du Tanganil, Bétaserc et Gingko Biloba. On m'a fait aussi des piqûres pour me soulager des nausées. J’ai fait aussi du caisson hyperbare à la clinique Axium. Cela ne m’a apporté aucun bénéfice.

J'avais des crises au moins 2 par an jusqu'en 2001. Après cela, ma maladie a comme vieilli : moins de vertiges mais plus de baisses d'audition plus ou moins récupérables. Impossible d’identifier une cause à ces crises : ce n'était ni le stress, ni la fatigue… Cela se passait toujours pendant les vacances comme si je me relâchais.

Gestion des crises

Quand je sens venir une crise alors, je me repose davantage, je supprime le café, j'essaie de me décontracter : je ferme les yeux, je m'allonge, je respire. D'une manière générale je travaille moins maintenant… Cela m’a permis d’être à peu près tranquille jusqu’à il y a 3 ans. Et puis maintenant cela redémarre avec cette fois une atteinte bilatérale de mes oreilles.

Je fais beaucoup de sport pour améliorer mon équilibre et notamment je fais beaucoup de vélo. Mon équilibre à vélo n’est pas parfait mais c’est gérable, mon cerveau s'adapte

Des injections trans-tympaniquesUn traitement qui a marché

Les traitements aujourd’hui

J'ai eu 5 crises avec pertes d’audition ces 2 dernières années. J'ai suivi plusieurs protocoles comme une hospitalisation et séances de gaz carbogène mais cela n’a pas donné grand-chose.

On m'a mis des drains dans les tympans pour essayer de faire baisser la pression : ces drains permettent aussi de faire plus facilement des injections trans-tympaniques et donc on m'a injecté dans les oreilles du Solumedrol. Cela a été terrible, je n’avais jamais eu aussi mal ! On m'a fait des piqûres d'anesthésie avant mais l’anesthésie a été inefficace et j'ai eu très mal. Cependant je dois reconnaitre que cette fois c’est un traitement qui a marché !

Mes remarques personnelles sur Ménière:

Pour moi les ORL ne savent plus quoi faire. Je pense qu’ils voient très peu de malades de Ménière. Dans ma famille mon épouse est très solidaire et mes enfants me soutiennent bien. J'ai essayé plusieurs ORL même en Amérique du Nord, cela n'a rien donné.

En 2018 on m’a prescrit du Diamox qui était présenté comme un médicament révolutionnaire, en fait cela n'a rien fait. C’est la même chose pour la pose de drains dans les oreilles, c’est revenu à la mode mais pour moi j’ai l’impression que cela n’apporte rien. En plus les drains c’est un problème pour la douche et la piscine…

La pression dans l'oreille c'est une piste. Les crises c'est un symptôme pas la cause. Les corticoïdes ce n'est pas sûr du tout que cela marche vraiment. Bien sûr je suis allé voir sur internet et au début ça a été très intéressant car j’ai trouvé des informations et certains trucs qui m'ont permis de mieux comprendre la maladie mais cela ne m'a pas apporté de  solution.

Bref maintenant j'aime prendre mes vacances en faisant du vélo…

Octobre 2019

Un film du Bucodes -Surdifrance, ou l'activité au jour le jour de nos associations ...

Ce film traite, par quelques interviews, de la question du rôle des pairs et des associations de personnes malentendantes dans le mieux-être au quotidien.

Lien vers le film

18-01-2019

C’est à l’âge de 27 ans que j’ai entendu pour la première fois un "bruit bizarre" un sifflement permanent dans mon oreille gauche. J’ai alors téléphoné à l’ORL qui suivait ma fille pour des otites et là, surprise, il me dit de venir le jour même et me reçoit à 19h30 ! Quelques tests, et le verdict tombe : "Surdité brusque. Il faut soigner tout de suite, on verra ensuite pour des examens plus approfondis." Le lendemain matin j’étais au caisson hyperbare pour un traitement de suroxygénation.

Les tests multiples des mois suivants, les vertiges, les acouphènes, l'audition perturbée, les évolutions, récupérations et rechutes, l’extension de la maladie à la deuxième oreille n’ont pas laissé de doute : c’était une maladie de Ménière

S’en suivirent 4 années assez difficiles, surtout liées aux vertiges fréquents: je ne pouvais plus ni conduire, ni faire de vélo, j’avais 30 secondes pour tout arrêter et m’asseoir par terre contre un mur quand je sentais arriver un vertige, et cela se produisait plusieurs fois par semaine, j'hésitais à prendre ma fille de 3 ans dans les bras ... Inutile de préciser que j’aurais eu du mal à surmonter cela sans le soutien indéfectible de mon épouse.

Comprendre aussi que les médecins ne savent pas tout, et que le meilleur médecin est justement celui qui avoue ne pas tout connaître mais qui continue à chercher, à demander l’avis de ses collègues, qui accepte de vous envoyer consulter ici ou là un spécialiste, à la Salpêtrière ou ailleurs... L'ORL qui m'a suivi pendant 26 ans, jusqu'à sa retraite était comme cela, je l'en remercie encore !

La maladie de Ménière a évolué, au bout de 4 ans je n’ai plus fait de vertiges, mon cerveau s’est adapté à ces oreilles déficientes, j’ai repris le vélo, qui est ma rééducation de l’équilibre ! Mais le problème s’est alors lentement déplacé vers l’audition : perte auditive à gauche, puis à droite, hospitalisations pour des traitements à très forte dose de corticoides, suivies de longues périodes de rémission.

C’est à 50 ans que j’ai eu un accident anodin, mais aux conséquences très douloureuses qui m’ont privé de sommeil quelque temps, et la maladie de Ménière est revenue : j’ai fortement perdu l’audition : obligation d’appareiller, de se mettre très sérieusement à la lecture labiale.

Heureusement je connaissais Surdi13 et les contacts pris par l’intermédiaire de l’association m’ont permis de trouver des professionnels compétents, de savoir quelles démarches faire pour demander le statut de travailleur handicapé, passer à temps partiel "de droit", faire financer les aides techniques dont j'ai besoin pour travailler plus facilement.

Malgré toutes les difficultés rencontrées je voudrais donner un message très optimiste : en 1990 on m’avait averti que la maladie de Ménière évoluait souvent vers une surdité impossible à appareiller. Or les appareils ont évolué depuis et à condition d’avoir un bon professionnel pour les régler on s’en sort et… je suis toujours professeur et mes étudiants arrivent à communiquer avec moi, même si ce n’est pas toujours simple. Je communique avec mes filles qui habitent loin par Skype ou mieux FaceTime, ce qui me permet de lire sur les lèvres. Quand je dois téléphoner, J'ai le son du téléphone directement dans mes appareils grâce au Bluetooth, et si je n'ai pas tout compris, j'ai la transcription des paroles de mon interlocuteur sur mon smartphone avec le relais téléphonique Rogervoice, tout cela n’existait pas en 1990.

Et-puis si la maladie évolue encore il restera la solution implant cochléaire…...On vit malgré tout une époque formidable !

2018-01-26

De 1969 à 2006, mon parcours professionnel s’est déroulé dans une entreprise de fabrication de produits en  béton. 

J’étais dessinateur industriel et mon bureau jouxtait le bâtiment de fabrication (c’est-à-dire une presse à béton, qui vibre régulièrement). 

A cette époque aucune protection auditive n’existait pour le personnel. 

Depuis, j’ai toujours eu du mal à suivre des conversations avec plusieurs personnes, 

Suite à de nombreuses observations de mon entourage, je me suis décidé à me faire appareiller en 2017 et le déclic s’est produit depuis.

Le jour même où je reçus mes appareils auditifs, je devais participer à notre repas de fin de saison de l’association dont je suis membre. 

Donc le Miracle s’est produit : compte tenu des différents réglages que l’on m’avait expliqués le matin même, je pus converser normalement avec mes voisins et voisines de table, aussi bien de face que sur les côtés. 

Résultat : merci pour les aides auditives, cela change bien la vie ! 

Yves 

J’ai 20 ans. Je suis étudiante, c’est le mois de septembre 1972 et j’entre en 3ème année d’architecture. Mais quoi ?...Cela ne s’arrêtera-t-il donc jamais ? Depuis quelques jours déjà, ce bruit qui emplit ma tête… comme un murmure subliminaire de milliards de cellules, s’adonnant à une action biochimique. Le bruit de mon intérieur. Obsédant....

Lire la suite, le témoignage complet 

Le témoignage d'un jeune sourd

La diversité des situations, le parcours d'un sourd profond de naissance, la culture particulière des sourds avec le dilemme : LSF ou oralisation .... et pourquoi pas les deux ?

http://www.madmoizelle.com/ode-surdite-temoignage-251803

Je m'appelle Patrick * et à 50 ans je n'en pouvais plus de ma surdité. Depuis plus de 20 ans je portais un appareil auditif : au téléphone cela passait encore, mais pour les réunions de travail je me sentais très géné. 

Trois ans auparavant j’avais rejoint le monde des associations du Bucodes-Surdifrance et j’avais compris qu’il fallait que je me bouge pour faire évoluer ma situation. Je travaillais dans une grosse entreprise de droit privé et, depuis 10 ans, une grosse partie de mon activité se faisait en anglais : réunions et appels téléphoniques étaient un stress important. Pour me faire aider et me motiver je suis allé voir l’association HEDA (Handicap Entreprise Défi Action) et son service Cap emploi (pour moi il s’agissait d’un maintien dans l’emploi). Par la suite ils sont même venus me voir dans mon environnement professionnel. Cela m’a poussé à faire mon dossier pour obtenir la carte d’invalidité et la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Ce que j’ai obtenu sans difficulté. J’étais également suivi et soutenu par le médecin du travail. Après cela j’ai pu faire le nécessaire pour me faire financer un micro Phonak (micro sans fil haute fréquence Handymic). Cela a été extrêmement efficace pour les réunions de travail : je pouvais poser le micro sur la table en direction de la personne qui parlait. Outre l’amélioration considérable de la compréhension que cela m’apportait, cela permettait de bien mettre l’accent sur mon handicap auditif et d’obliger chacun à parler à son tour, ce qui finalement était bénéfique pour tout le monde. 

A 56 ans j’ai pu me faire poser un implant cochléaire, une nouvelle vie pour moi, et j’ai abandonné l’usage du micro Phonak : mes collègues de travail ont été bluffés. 

Je ne peux que recommander à chacun de ne pas hésiter à demander la carte invalidité inclusion et la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé : on ne découvre que peu à peu tout ce que cela peut apporter, d’autant que la règlementation change souvent. Plus tard j’ai pu bénéficier, grâce à la carte handicapé, d’un départ à la retraite légèrement anticipé.

* Le prénom a été changé.